История семьи, в которой воспитывается "особенный" ребенок

Мише 11 лет. Сразу скажу, что с первого взгляда он вполне обычный мальчик. Рослый, улыбчивый. В тот день, когда я была в гостях у семьи, Миша был в хорошем настроении: уплетал конфеты, весело чирикал что-то, а на прощание так нежно поцеловал меня в щёку…

— Он не всегда бывает таким спокойным, — рассказывает Регина. — Есть и другие дни…

Беременность у Регины протекала легко. Миша родился в срок — абсолютно здоровым! Это был хорошенький комочек счастья — первенец для пары! И главное: никаких отклонений в развитии. Но когда младенцу было всего 2 недели, что-то пошло не так. Малыш стал часто плакать, отказываться кушать. Мишу вместе с мамой экстренно госпитализировали. Врачи диагностировали у новорожденного пупочный сепсис. За этим названием скрывается коварная болезнь, главная опасность которой — тотальное заражение крови. Врачи давали 5% на то, что Миша выживет, а родителям сказали коротко: «Просто молитесь…»

Больше месяца в реанимации, две остановки дыхания, многократные переливания крови, сплошные инъекции антибиотиков… Но Богу было угодно, чтобы Миша выжил.
О том, что у мальчика аутизм, Регина с мужем узнали позже, когда сыну было 3 года. Сказать, что после всего, что они перенесли, это не было для молодой пары шоком, — было бы нечестно.

— Помню, что мы вышли от врача, сели в машину и оба просто молча плакали, — вспоминает Регина.

Как объяснили медики, приобретённый аутизм — последствия той страшной болезни. Ведь мозг младенца — как сложная операционная система. Когда компьютер перезагружается, пользователю сообщается предупреждение: «Не отключать программу!». А Миша «отключался» несколько раз — две остановки дыхания, две клинические смерти. В мозгу произошли необратимые изменения…

Помимо того что у Миши приобретённый аутизм, у него ещё множество сопутствующих болезней. У мальчика увеличены печень и почки, проблемы с венами и пищеводом. Мише регулярно (сейчас уже намного реже, чем раньше) делают определенную процедуру (я не хочу вдаваться в подробности и медицинскую терминологию). Поэтому мальчик перенёс уже 30 наркозов! Его спасает то, что у него сильное сердце. Он — настоящий боец.

У 11-летнего Миши есть младшие сестра и брат. Полина и Паша не догадываются, что он какой-то не такой. Для них он вполне обычный, просто заколдованный, как они сами говорят. И это, отчасти, правда. Потому что аутисты — это не шизофреники. Они — люди, которые живут в своём мире. Оттого, что такие дети смотрят «внутрь» своего мира, а не «наружу», часто происходит задержка в развитии. Но в чём-то они, определённо, умнее нас, просто не могут применить эти знания. По некоторым данным, мозг аутистов задействован на 50%, в то время как у нас с вами, обычных людей — всего на 30%. Среди аутистов много гениев: это Билл Гейтс, Исаак Ньютон, Альберт Эйнштейн и даже Стивен Спилберг!

Миша в свои 11 лет — большой мамин помощник. Может помыть посуду, почистить картошку (чем он успешно занимался, пока я его фотографировала). Полностью себя обслуживает: одевается, умывается. Он очень аккуратный. Как и многие аутисты, умеет предельно концентрироваться на одном предмете. Например, если берёт пульт от ТВ, то, положив его на место, может сорок раз поправить, чтобы он лежал так, как было до этого. Но Миша очень неохотно общается с людьми, как бы избегая контакта. А ещё может пищать или кричать. Так он выражает эмоции: радость, гнев, испуг. Громкий звук, большое скопление людей, собака на улице — могут вывести его из себя, он боится этого. Аутизм на сегодняшний день в мире никак не лечится, а только корректируется.

— Когда в магазине он начинает громко пищать, люди, конечно, бурно реагируют. Отворачиваются, нервно смотрят в нашу сторону, кто-то даже посылает в мой адрес упрёки: «Мол, уймите своего невоспитанного ребенка!» Но никто и не задумывается, что большой мальчик кричит не от того, что ему не купили шоколадку, а потому, что от шума, яркого света и толпы у него произошла сенсорная перегрузка. И ему просто нужно время, чтобы успокоиться. Если бы прохожие на улицах не смотрели бы презрительно на таких детей, как Миша, на инвалидов, деток с тяжёлой формой ДЦП, а хотя бы просто не обращали внимания, то, поверьте, их мамы и папы не стеснялись бы своих детей, — говорит Регина.

Отдельно хочу сказать про родителей Миши. Многие из вас, наверное, думают: «Несчастные люди несут свой крест». Но эта семья ничем от других не отличается. Сына родители ни от кого не прячут, ездят отдыхать, бывают в гостях и приглашают к себе. Отец постоянно берёт Мишу на работу. Супруги работают, а Миша занимается в коррекционном центре, который он называет просто «школа». И никто не думает отчаиваться или жаловаться на судьбу.

— Знаете, я видела в больницах таких детей, что мой сын мне кажется совсем не безнадежным, — говорит Регина. — Например, я лежала в палате с молодой девушкой, у которой двойняшки родились каждый с тяжелой формой ДЦП!

Пару лет назад Регина с мужем уехали ради Миши жить на Ямал, в Салехард, где мальчик обучался по специальным программам и методикам в центре, созданном волонтёрами. После этого он стал больше говорить и сейчас может вести хоть недолгий, но всё же диалог с близкими.

Регина — мама Миши — очень красивая женщина, умная и грамотная и, кажется, никогда не унывает. Говорит, что энергии на троих детей и дом у неё всегда хватает, потому что она не одна.

— Я знаю, что часто, когда в семье появляются такие дети и такие проблемы, мужья уходят. У меня всё наоборот. Мой супруг — самая надежная опора для меня и настоящий помощник. Он оказывает мне колоссальную поддержку, помогает во всём. Нас объединяет не только любовь, а важная миссия, пусть это звучит высокопарно. Ведь именно нам Бог доверил воспитывать такого ребёнка…

К слову

Думаю, что дети с особенностями — это посланцы неба не только для их родителей, но и для всех нас. Они — проверка нашей совести и доброты сердца. Как мы смотрим на них — такие мы и есть внутри!

Поэтому свою статью я хочу закончить просьбой: если вы видите в магазине или автобусе бьющегося в истерике малыша или школьника, не спешите со своими советами, укорами и нравоучениями. Подумайте, прежде чем осуждать: может ребёнок болен? С годами «необычных» детей всё больше. Давайте проявлять терпимость друг к другу и, в особенности, к ним.

Перепечатка статей и фото без разрешения редакции запрещена, Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.